Lupus

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Última actualización: noviembre de 2019

Nuestro equipo de ciencia e investigación lanzado goop doctorado para recopilar los estudios e información más significativos sobre una variedad de temas de salud, condiciones y enfermedades. Si hay algo que le gustaría que cubrieran, envíenos un correo electrónico a [correo electrónico protegido] .

  1. Tabla de contenido

  2. Entendiendo el lupus



    1. Los síntomas primarios del lupus
  3. Tipos de lupus

    1. Lupus eritematoso sistémico (LES)
    2. Lupus eritematoso cutáneo (CLE)
    3. Subtipos de CLE
    4. Subtipos de CCLE
    5. Lupus inducido por fármacos
    6. Neonatal Lupus
  4. Cómo se diagnostica el lupus



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  1. Tabla de contenido

  2. Entendiendo el lupus

    1. Los síntomas primarios del lupus
  3. Tipos de lupus

    1. Lupus eritematoso sistémico (LES)
    2. Lupus eritematoso cutáneo (CLE)
    3. Subtipos de CLE
    4. Subtipos de CCLE
    5. Lupus inducido por fármacos
    6. Neonatal Lupus
  4. Cómo se diagnostica el lupus



  5. Preocupaciones de salud relacionadas

    1. Nefritis lúpica
    2. Síndrome antifosfolípido (APS)
    3. Problemas cardiovasculares
  6. Opciones de tratamiento convencional para el lupus

    1. Tratar el LES
    2. Tratamiento de la nefritis lúpica
    3. Tratamiento del síndrome antifosfolípido (APS)
    4. Complicaciones del embarazo
    5. Seguimientos recomendados
    6. Tratar CLE
  7. Cambios en el estilo de vida para el lupus

    1. Llamaradas
    2. Fatiga
    3. Exposición al sol
    4. Ejercicio
    5. Hormonal Birth Control
    6. Salud cardiovascular
    7. Salud renal
    8. Síndrome de antifosfolípidos
  8. Cambios en la dieta, nutrientes y suplementos para el lupus

    1. Comidas que se deben evitar
    2. DHEA
    3. Ácidos grasos omega-3
    4. N-acetilcisteína (NAC)
  9. Tratamientos alternativos para el lupus

    1. Psicoterapia
    2. Terapia de atención plena
    3. Medicina basada en plantas
    4. Medicina tradicional china (MTC)
    5. Acupuntura
    6. Cúrcuma
  10. Investigación nueva y prometedora sobre el lupus

    1. El microbioma y el intestino permeable
    2. Optimización de los medicamentos existentes para el tratamiento del lupus
    3. El vínculo entre la depresión y el lupus
    4. Una molécula que agrava el daño renal
  11. Ensayos clínicos para el lupus

    1. Ensayos farmacológicos para el LES
    2. Sobrellevar el dolor
    3. Modelo comunitario para el manejo del lupus
    4. Células madre
    5. Toma de decisiones compartida
    6. Vitamina B3 para lesiones cutáneas
    7. Ejercicio para la fatiga
  12. Recursos

  13. Referencias

Última actualización: noviembre de 2019

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Entendiendo el lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica. Se caracteriza por la producción de autoanticuerpos (un anticuerpo que ataca las propias células del organismo) y una respuesta inmune alterada. El lupus puede afectar a casi cualquier parte del cuerpo, como las articulaciones, la piel, los riñones y el cerebro.

¿Qué es una enfermedad autoinmune?

Se han identificado más de 80 tipos diferentes de enfermedades autoinmunes. Pueden afectar a cualquier persona, pero afectan a las mujeres de manera desproporcionada. Todavía no estamos realmente seguros de qué desencadena las enfermedades autoinmunes, pero esto es lo que parece suceder: el sistema inmunológico del cuerpo se confunde y ya no puede diferenciar entre los gérmenes invasores que debería atacar y las células, tejidos y órganos sanos del propio cuerpo. Entonces, el sistema inmunológico corre desenfrenado, atacando cualquier cosa a su paso. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) estiman que más de 23,5 millones de estadounidenses padecen una enfermedad autoinmune, y la prevalencia de muchas de estas enfermedades está aumentando, probablemente debido a causas ambientales que aún no se han explicado completamente (NIH, 2012 Schmidt, 2011 ).

Los síntomas primarios del lupus

Los síntomas son variados y únicos para el individuo y pueden incluir fatiga, erupciones o dolor en las articulaciones, que pueden limitar el funcionamiento físico y mental de una persona y afectar su vida diaria. Los síntomas generalmente se presentan en forma de brotes seguidos de períodos de remisión de síntomas en los que se siente mejor; es impredecible.

Un brote de enfermedad o un brote se refiere a un aumento repentino de los síntomas relacionados con el lupus o la gravedad de los síntomas. Los síntomas comunes incluyen fiebre continua, articulaciones inflamadas, fatiga, erupciones o llagas en la boca o la nariz. Varias cosas pueden desencadenar un brote, incluida la exposición al sol, ciertas hormonas, medicamentos e infecciones.

¿Quiénes tienen más probabilidades de verse afectados por el lupus?

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El lupus es más común entre las mujeres, especialmente entre las edades de quince y cuarenta y cuatro años. Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de ser diagnosticadas con lupus que las mujeres blancas. El lupus puede afectar a las mujeres de color a una edad más temprana y con síntomas más graves que las mujeres blancas debido a diferencias genéticas (CDC, 2018). Un estudio reciente estimó que el lupus se encuentra entre las veinte principales causas de muerte entre las mujeres de entre cinco y sesenta años, lo cual es significativo, considerando la frecuencia con la que se infradiagnostica y se informa (Yen y Singh, 2018). Se desconoce la prevalencia exacta del lupus dada la dificultad de su diagnóstico, pero la Lupus Foundation of America estima que 1,5 millones de estadounidenses y más de 5 millones de personas en todo el mundo padecen alguna forma de lupus.

Tipos de lupus

Existen varios tipos y subtipos de lupus. Hemos incluido información sobre cada uno, pero nos centramos principalmente en el lupus eritematoso sistémico (LES) en este artículo.

Lupus eritematoso sistémico (LES)

Cuando se entera de lupus, generalmente se trata de lupus eritematoso sistémico (LES), que es el tipo más grave ya que afecta a todas las áreas del cuerpo. El LES causa inflamación de los tejidos conectivos de las articulaciones, que luego pueden extenderse a los órganos y tejidos cercanos. Los síntomas más comunes son fatiga, pérdida de peso, fiebre, dolor articular y dolor muscular (Lam et al., 2016).

Lupus eritematoso cutáneo (CLE)

Este tipo de lupus afecta solo la piel, con síntomas que incluyen erupciones, caída del cabello, úlceras y sensibilidad de la piel al sol. Las personas con CLE también pueden tener LES concurrente. Hay tres subtipos de LEC: lupus cutáneo agudo, lupus cutáneo subagudo y lupus cutáneo crónico.

Subtipos de CLE

  1. Lupus eritematoso cutáneo agudo: Este tipo de lupus generalmente ocurre junto con el LES. Por lo general, se puede identificar por una erupción roja en forma de mariposa que se extiende sobre el puente de la nariz y en cada mejilla, llamada erupción malar. Puede causar lesiones que se agravan con la exposición al sol, pero que por lo general no dejan cicatrices. Alternativamente, puede aparecer una erupción cutánea con comezón generalizada en todo el cuerpo que es sensible al sol, junto con el adelgazamiento del cabello asociado (Okon y Werth, 2013).

  2. Lupus eritematoso cutáneo subagudo (SCLE): El lupus eritematoso cutáneo subagudo causa lesiones cutáneas en áreas del cuerpo que reciben exposición al sol, como el pecho, la espalda y los brazos. Por lo general, estas lesiones no ocurren en la cara, el cuero cabelludo o debajo de la cintura. Pueden aparecer como una erupción escamosa o parecerse más a un eccema, pero no dejan cicatrices. Aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes con SCLE tienen LES; sin embargo, su LES es generalmente más leve y menos sintomático (Okon y Werth, 2013).

  3. Lupus eritematoso cutáneo crónico (CCLE): El CCLE abarca varios subtipos de lupus, incluido el lupus eritematoso discoide (DLE), el lupus eritematoso profundo, el lupus eritematoso de sabañones y el lupus tumidus.

Subtipos de CCLE

  1. Lupus eritematoso discoide (DLE): DLE es la forma más común de CCLE y está asociada con la menor probabilidad de tener también LES. Aparece como una erupción roja elevada (llamada erupción discoide) que puede ser escamosa o volverse marrón oscuro. Esta erupción a menudo causa cicatrices pero no pica. Las erupciones pueden aparecer en la cabeza y el cuello, especialmente en el cuero cabelludo y las orejas, lo que a veces provoca la caída del cabello, o pueden estar más generalizadas. El DLE generalizado puede aparecer tanto por encima como por debajo del cuello, típicamente en el antebrazo y las manos, pero a veces también puede aparecer en los labios, la boca, la nariz o los genitales (Okon y Werth, 2013).

  2. Lupus eritematoso profundo (LEP): La LEP se caracteriza por crecimientos firmes y dolorosos de tejido anormal que aparecen y desaparecen con brotes y pueden dejar cicatrices indentadas. Aparecen con mayor frecuencia en la parte superior de los brazos, las piernas, la cara y los senos (Okon y Werth, 2013).

  3. Lupus de sabañones (CHLE): CHLE es un tipo raro de CCLE que es algo similar a la congelación en que aparece como parches violetas dolorosos o regiones elevadas en áreas que están expuestas a temperaturas frías. Aproximadamente el 20 por ciento de los pacientes con CHLE desarrollarán LES (Okon y Werth, 2013).

  4. Lupus eritematoso inflamado; El lupus tumidus se presenta con mayor frecuencia en hombres. Aparece como una erupción roja elevada que es suave con bordes nítidos y extremadamente sensible a la exposición al sol (Okon & Werth, 2013).

Lupus inducido por fármacos

Ciertos medicamentos para las convulsiones, la presión arterial alta o la artritis reumatoide pueden inducir el lupus. Por lo general, desaparecerá si se suspende el medicamento. Los síntomas del lupus inducido por fármacos son similares a los del LES, pero generalmente son menos graves y no afectan los órganos principales.

Neonatal Lupus

Una madre embarazada puede transmitir autoanticuerpos a su bebé que pueden causar lupus neonatal, una forma rara de lupus. Las madres de bebés con lupus neonatal no necesariamente tienen lupus ellas mismas, pero tienen algunos autoanticuerpos. El lupus neonatal puede presentarse como una erupción cutánea roja o un bloqueo cardíaco congénito, lo que puede requerir la instalación de un marcapasos en el niño. Generalmente, el sarpullido rojo asociado con el lupus neonatal se resuelve en unos pocos meses y el niño no necesariamente pasa a tener lupus.

Cómo se diagnostica el lupus

Dado que los síntomas del lupus son únicos para cada persona y pueden aparecer y desaparecer con los brotes, el diagnóstico puede ser difícil. Los síntomas también pueden imitar otros trastornos más comunes. No existe una prueba de diagnóstico para determinar la presencia de lupus. El estándar de diagnóstico establecido por el Colegio Americano de Reumatología recomienda que se diagnostique el lupus si cuatro de los siguientes once criterios están presentes:

  1. 1. Erupción malar

  2. 2. Erupción discoide

  3. 3. Fotosensibilidad

  4. 4. Úlceras orales

  5. 5. Artritis

  6. 6. Serositis (inflamación del pecho)

  7. 7. Abnormal antinuclear antibodies (ANA)

  8. 8. Trastorno renal

  9. 9. Trastorno del sistema nervioso

  10. 10. Trastorno sanguíneo

  11. 11. Trastorno inmunológico

Si cuatro o más criterios no están presentes pero aún se sospecha de LES, los médicos usan un análisis de sangre de ANA para determinar si el paciente tiene autoanticuerpos elevados, lo que dará positivo en alrededor del 94 por ciento de los pacientes con LES. Sin embargo, también resulta positivo para muchos pacientes que no tienen LES, por lo que generalmente se necesitan más pruebas para garantizar un diagnóstico correcto (Lam, Ghetu y Bieniek, 2016).

Los análisis de sangre adicionales para confirmar el diagnóstico incluyen las pruebas de anticuerpos: anti-dsDNA, anti-Sm y anti-cardiolipin (un tipo de antifosfolípido). El análisis de orina para examinar el recuento de proteínas y glóbulos rojos puede ayudar a determinar si el lupus ha afectado los riñones. Otras pruebas para ver qué órganos están afectados también pueden ayudar con el diagnóstico (Lam et al., 2016).

El lupus ocurre cuando el sistema inmunológico ataca los propios tejidos del cuerpo; aún no está claro por qué sucede esto. En casos graves, el lupus también puede provocar complicaciones, como insuficiencia renal o problemas cardiovasculares. El síndrome antifosfolípido suele coexistir con el LES.

Nefritis lúpica

Muchas personas con LES también experimentarán inflamación de los riñones, llamada nefritis lúpica. Suele identificarse por la hinchazón de las piernas, los tobillos y los pies. La nefritis lúpica también puede incluir otros síntomas, como aumento de peso, presión arterial alta, orina oscura y necesidad frecuente de orinar. La nefritis lúpica es grave y, en el peor de los casos, puede provocar insuficiencia renal. Pero si se detecta a tiempo y se trata, no debería haber consecuencias importantes para la salud (Fiehn et al., 2003).

Síndrome antifosfolípido (APS)

Alrededor del 40 por ciento de las personas con LES desarrollan proteínas anormales en la sangre, llamadas autoanticuerpos antifosfolípidos, que pueden interrumpir el flujo sanguíneo normal. Menos de la mitad de las pacientes con LES y SAF experimentarán las consecuencias de estos anticuerpos: coagulación peligrosa en arterias y venas (trombosis), así como complicaciones del embarazo. Tener lupus y APS aumenta sus posibilidades de eventos trombóticos (es decir, accidente cerebrovascular o ataque cardíaco), daño orgánico y muerte temprana (Pons-Estel, Andreoli, Scanzi, Cervera y Tincani, 2017). En raras ocasiones, algunas personas desarrollarán APS y luego también desarrollarán lupus. (Los dos diagnósticos no siempre tienen que ir de la mano).

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Problemas cardiovasculares

La enfermedad cardiovascular es la principal causa de muerte entre los pacientes con lupus (Johns Hopkins, 2007). El riesgo de un ataque cardíaco mortal entre los pacientes con lupus es tres veces mayor que en la población general. Los investigadores proponen que esto puede estar relacionado con la inflamación, que promueve la aterosclerosis (acumulación de placa en las arterias) y puede provocar ataques cardíacos (Gartshteyn et al., 2019 Zeller & Appenzeller, 2008). Es importante mantener una dieta saludable y hacer ejercicio con regularidad, pero si esto no es suficiente, su médico puede recetarle medicamentos para controlar su presión arterial y otros factores de riesgo (consulte el sección de estilo de vida ).

Opciones de tratamiento convencional para el lupus

Todavía no existe una cura estándar para el lupus, por lo que el tratamiento convencional se centra en el manejo de los síntomas. Dado que los síntomas del lupus se manifiestan de forma única en cada persona, no existe una opción de tratamiento única para todos. Los regímenes de tratamiento pueden diferir a lo largo del curso de la enfermedad e implican varios medicamentos y terapias.

La mayoría de las personas con lupus acuden a un reumatólogo. Estos médicos se especializan en enfermedades reumáticas, que son afecciones de las articulaciones, los músculos y los huesos, como el lupus. Pero debido a que el lupus puede afectar numerosas áreas del cuerpo, el tipo de médico que consulta también puede variar. Por ejemplo, alguien puede consultar a un dermatólogo por problemas de la piel, a un cardiólogo por problemas cardíacos, a un nefrólogo si tiene nefritis lúpica oa un neurólogo si hay consideraciones sobre el cerebro y el sistema nervioso. Los regímenes de tratamiento dependen en gran medida del tipo de médico que consulta: un La revisión de 2015 del tratamiento del LES encontró una gran variabilidad entre las guías de práctica clínica existentes (Tunnicliffe, Singh-Grewal, Kim, Craig y Tong, 2015).

Tratar el LES

Los medicamentos más comunes para reducir los brotes y los síntomas leves del lupus son la hidroxicloroquina (un medicamento antipalúdico) y los glucocorticoides en dosis bajas (una clase de esteroides), los cuales ayudan a inhibir el sistema inmunológico. Los efectos secundarios comunes de la hidroxicloroquina incluyen dolores de cabeza, mareos, náuseas, pérdida de apetito y cambios de humor. Los efectos secundarios de los glucocorticoides incluyen aumento de peso, aparición de hematomas con facilidad, presión arterial alta y un mayor riesgo de osteoporosis.

Para el lupus más severo que afecta a múltiples órganos del cuerpo, su médico puede recetarle medicamentos adicionales. Para el dolor musculoesquelético, que ocurre en el 95 por ciento de las personas con LES, la hidroxicloroquina o los glucocorticoides en dosis bajas se usan comúnmente solos o en combinación con medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Los problemas del sistema nervioso, como dolores de cabeza y convulsiones, se tratan con glucocorticoides y ciclofosfamida (un inmunosupresor) (Lam et al., 2016).

Hay otros medicamentos en estudio para el lupus. sección de ensayos clínicos para aquellos que están reclutando participantes.

Tratamiento de la nefritis lúpica

Para los pacientes con LES que tienen evidencia de daño renal o han sido diagnosticados con nefritis lúpica, se usa una combinación de glucocorticoides e inmunosupresores para preservar la función renal (Lam et al., 2016). Sin embargo, los inmunosupresores pueden tener efectos secundarios graves y la consistencia puede ser un problema, especialmente porque las mujeres tienen que dejar de tomar los medicamentos durante el embarazo para evitar dañar al bebé. En casos graves de nefritis lúpica, puede ser necesario un trasplante de riñón.

Tratamiento del síndrome antifosfolípido (APS)

La trombosis (un coágulo de sangre dentro de un vaso sanguíneo) se trata con anticoagulantes. En casos más graves, a los pacientes se les pueden administrar compuestos para disolver rápidamente los coágulos. Los pacientes con SAF no deben usar anticonceptivos que contengan estrógenos porque están asociados con un mayor riesgo de trombosis (Lam et al., 2016).

Complicaciones del embarazo

Las mujeres con LES tienen una mayor probabilidad de aborto espontáneo, mortinatos y restricción del crecimiento fetal, así como de mortalidad materna intrahospitalaria (Lam et al., 2016). Afortunadamente, las tasas de mortalidad hospitalaria de las pacientes embarazadas con LES han disminuido considerablemente en los últimos veinte años. Y a medida que la atención de las personas con lupus ha mejorado mucho, el riesgo de complicaciones del embarazo también ha disminuido (Mehta et al., 2019).

Solía ​​ser que los médicos no recomendaban que las mujeres con lupus quedaran embarazadas, pero esto está cambiando. Hoy en día, generalmente se recomienda que las mujeres trabajen con sus médicos para tratar y controlar los síntomas del lupus antes de planificar un embarazo. Si está embarazada o planea quedar embarazada, trabaje con su médico para respaldar su salud y un embarazo saludable. Los anticuerpos antifosfolípidos son una causa importante de abortos espontáneos recurrentes y complicaciones del embarazo, y debido a que casi la mitad de las personas con LES tienen estos anticuerpos, es importante someterse a pruebas de detección (Petri, 2019).

Cada tres a seis meses, se le harán pruebas de rutina para controlar su lupus. Es posible que su médico quiera medir sus anticuerpos anti-dsDNA y niveles de creatinina y realizar un hemograma completo y un análisis de orina.

Si está tomando hidroxicloroquina, se requieren exámenes oculares anuales. Si está tomando glucocorticoides, debe someterse a pruebas periódicas de detección de colesterol en sangre, diabetes y osteoporosis. Si está tomando inmunosupresores a largo plazo o planea hacerlo, hable con su médico sobre si debe o no recibir las vacunas Prevnar y Pneumovax (Lam et al., 2016).

Tratar CLE

Para el lupus cutáneo, se pueden prescribir antiinflamatorios e inmunosupresores tópicos solos o en combinación con medicamentos orales. Debido a que la exposición al sol puede causar brotes, es importante protegerse la piel usando protector solar con regularidad y ropa protectora (Lam et al., 2016). Su médico puede recetarle una crema tópica, como un esteroide o un inhibidor de la calcineurina. Es mejor usar esteroides de menor potencia en áreas con piel delgada, como su cara, puede usar esteroides más fuertes en áreas de piel más gruesas, como las palmas de sus manos.

Otras opciones de tratamiento tópico incluyen la terapia con láser, la crioterapia y la dermoabrasión. Si hay CLE generalizado o cicatrices o el tratamiento tópico no funciona, los medicamentos antipalúdicos son la siguiente opción de tratamiento. Otros fármacos sistémicos que pueden usarse incluyen esteroides, inmunosupresores, inmunomoduladores o retinoides orales (A. Y. Chang y Werth, 2011 Okon y Werth, 2013).

Cambios en el estilo de vida para el lupus

Manejar los brotes es clave. Es posible que desee reducir su exposición al sol, hacer ejercicio aeróbico y, especialmente si tiene APS, evitar los anticonceptivos que contienen estrógeno.

Brotes

Darse cuenta y averiguar qué causa sus brotes le ayuda a evitar los síntomas en primer lugar. Y cuando inevitablemente ocurren brotes, hay una serie de consejos basados ​​en la evidencia que pueden ayudar a optimizar su estilo de vida y controlar los síntomas.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes y debilitantes entre las personas con lupus. Puede obstaculizar su capacidad para participar en las actividades cotidianas o ser productivo en la escuela o el trabajo. Una revisión de 2014 encontró que el ejercicio aeróbico y el belimumab (un inmunosupresor) fueron los más efectivos para controlar la fatiga en las personas con lupus (Yuen y Cunningham, 2014). Los problemas psicológicos, el estrés, el dolor crónico, los trastornos del sueño y la obesidad también pueden contribuir a la mala calidad del sueño y la fatiga diurna, por lo que es importante buscar la causa de la fatiga y priorizar las soluciones.

Exposición al sol

Se sabe que la exposición a la luz ultravioleta desencadena brotes en algunas personas. Protéjase de la exposición al sol, potencialmente incluso de la exposición ambiental en interiores, dependiendo de su sensibilidad. Use un protector solar diario de al menos SPF 50 y vuelva a aplicarlo con frecuencia, incluso en días nublados. Use ropa protectora o ropa que ofrezca UPF (factor de protección ultravioleta). Algunas bombillas fluorescentes de interior también pueden resultar molestas si emiten rayos ultravioleta (Okon & Werth, 2013). Si está evitando la exposición al sol, tome un suplemento diario de vitamina D que contenga al menos quince microgramos (NIH, 2019).

Ejercicio

Dado que la mayoría de las personas con lupus sufren de fatiga debilitante, la inactividad física también es común. Reunir la energía para hacer ejercicio puede ser difícil, pero si puede hacer ejercicio, los beneficios para la salud física y mental pueden ser profundos. Varios estudios clínicos han demostrado que el ejercicio, principalmente aeróbico, puede ayudar a reducir la fatiga (Pino ‐ Sedeño et al., 2016 Yuen & Cunningham, 2014). Otros estudios han demostrado que el ejercicio físico también puede aliviar la depresión y el dolor y mejorar la calidad de vida de las personas con LES (Fangtham, Kasturi, Bannuru, Nash y Wang, 2019). Además, los ejercicios de entrenamiento de fuerza son buenos para prevenir la pérdida de masa ósea, ya que muchas mujeres con lupus tienen riesgo de osteoporosis (Edens y Robinson, 2015).

Intente encontrar algo que funcione para usted, ya sea caminar, nadar, una clase grupal o un entrenador personal. Empiece despacio y vaya ascendiendo a su propio ritmo.

Hormonal Birth Control

Las pacientes con lupus tienen un mayor riesgo de complicaciones del embarazo (consulte el sección de tratamientos convencionales ). Si tiene una forma más grave de lupus, está tomando medicamentos que interfieren con un embarazo saludable o no quiere quedar embarazada, hable con su médico sobre los métodos anticonceptivos. Los anticonceptivos hormonales que contienen estrógenos se recomiendan solo para pacientes con lupus leve y síntomas estables. Los pacientes con anticuerpos antifosfolípidos no deben tomar estrógeno, ya que aumenta el riesgo de trombosis. Por lo general, se recomiendan los DIU de progesterona y los implantes subdérmicos, ya que son la forma más eficaz de control de la natalidad y son seguros para la mayoría de las pacientes con lupus. Los pacientes que toman corticosteroides (una clase de esteroides) deben evitar el acetato de medroxiprogesterona de depósito (DMPA), también conocido como inyección de Depo, ya que puede causar osteoporosis (Sammaritano, 2014).

Salud cardiovascular

Mantener una salud cardíaca óptima es increíblemente importante para las personas con lupus. La presión arterial alta y la obesidad son los principales factores de riesgo de enfermedad cardíaca en personas con lupus. Idealmente, desea llevar una dieta baja en sodio, trabajar con sus médicos para crear una dieta saludable y un plan de ejercicio, y tratar de hacer ejercicio al menos treinta minutos por día (Johns Hopkins, 2019). Y no fume, esto aumenta su riesgo de enfermedad cardiovascular. Para obtener más información sobre la salud cardiovascular, consulte nuestro artículo sobre enfermedades cardíacas.

Salud renal

Si tiene nefritis lúpica, querrá mantener un estilo de vida saludable que proteja sus riñones. Beba suficientes líquidos, haga ejercicio con regularidad y evite fumar y beber alcohol. Si tiene hipertensión, también querrá seguir una dieta baja en sodio y trabajar con su médico para controlar su salud cardiovascular.

También es posible que desee realizar otras formas de terapia para fomentar la salud holística: un estudio de 2017 de más de 3000 pacientes con LES en Taiwán encontró que la terapia integradora (una combinación de medicina convencional y herbal) redujo su riesgo de desarrollar nefritis lúpica (CM Chang et al., 2017). Para obtener más información, consulte el sección de tratamientos alternativos .

Síndrome de antifosfolípidos

Tener APS lo pone en riesgo de trombosis, que es cuando se forma un coágulo de sangre dentro de un vaso sanguíneo. (La obesidad y el tabaquismo también lo ponen en riesgo de trombosis). Para reducir el riesgo de trombosis, debe controlar sus niveles de azúcar en sangre, presión arterial y colesterol.

Cambios en la dieta, nutrientes y suplementos para el lupus

Controlar el peso y llevar una dieta nutritiva es importante para las personas con lupus. Obtener suficiente calcio, vitamina D y ácidos grasos omega-3 es crucial. Algunas investigaciones sugieren que la suplementación con n-acetilcisteína también puede ser beneficiosa.

Comidas que se deben evitar

los Centro Johns Hopkins para el lupus recomienda que las personas con lupus eviten comer ajo y brotes de alfalfa, que pueden estimular el sistema inmunológico.

Calcio y vitamina D

Numerosos estudios han demostrado que las personas con lupus a menudo tienen bajos niveles de calcio y vitamina D. Esto puede tener efectos a largo plazo sobre la densidad mineral ósea, aumentando el riesgo de osteoporosis. Los medicamentos como los corticosteroides están asociados con niveles bajos de calcio y vitamina D, así que hable con su médico sobre si debe tomar suplementos (Watad et al., 2016). Todavía no hay una investigación adecuada para estar seguro de si los suplementos ayudan a la población en general o solo a aquellos con niveles bajos.

DHEA

La hormona DHEA es producida naturalmente por la glándula suprarrenal y ayuda a producir otras hormonas, como testosterona y estrógeno. Los investigadores han cuestionado durante mucho tiempo si la DHEA puede ser útil para las personas con lupus, ya que los niveles sanguíneos de DHEA pueden ser bajos en pacientes con enfermedades inflamatorias, como el lupus. Los estudios preclínicos han demostrado que la DHEA puede modular el sistema inmunológico (aunque los mecanismos aún no están del todo claros), y algunos estudios clínicos recientes se han mostrado prometedores entre los pacientes con lupus (van Vollenhoven, 2002). Todavía no tenemos suficiente evidencia clínica para recomendar suplementos de DHEA para el lupus.

Ácidos grasos omega-3

Se han sugerido los ácidos grasos omega-3 del pescado para diversas afecciones reumáticas, como el lupus, debido a su efecto beneficioso propuesto sobre el sistema inmunológico (Akbar, Yang, Kurian y Mohan, 2017). Varios ensayos clínicos han demostrado que los suplementos de aceite de pescado mejoran significativamente la puntuación de la enfermedad del lupus y posiblemente incluso la energía, el bienestar emocional y algunos marcadores inflamatorios (Arriens, Hynan, Lerman, Karp y Mohan, 2015 Duffy et al., 2018 Wright et al. ., 2008). Un estudio de 2019 de una gran cohorte de 456 pacientes con lupus en Michigan, llamado MILES, encontró que los pacientes que informaron una mayor ingesta dietética de omega-3 y una menor ingesta de omega-6 tenían una actividad de la enfermedad significativamente mejorada y una mejor calidad de sueño (Charoenwoodhipong et al. ., 2019).

Asegúrese de comer suficiente pescado o de complementar con un buen aceite de pescado que contenga tanto DHA como EPA.

N-acetilcisteína (NAC)

Se ha sugerido que uno de los principales antioxidantes del cuerpo, el glutatión, se agota en los glóbulos blancos de las personas con lupus, lo que conduce a una disfunción inmunológica. Para estimular la producción de glutatión, se ha sugerido la n-acetilcisteína (un precursor del glutatión) como suplemento para pacientes con lupus. Un estudio de 2012 de veintiséis pacientes con LES encontró que tanto 2,4 gramos como 4,8 gramos de NAC redujeron la actividad y la gravedad de la enfermedad del lupus. Se necesitan ensayos clínicos adicionales a gran escala para determinar si la NAC es un tratamiento eficaz y seguro (Lai et al., 2012).

Obtener mucha vitamina C de los alimentos y / o suplementos es una buena forma de mantener los niveles de glutatión.

Tratamientos alternativos para el lupus

Debido a la naturaleza crónica del lupus y la falta de tratamientos curativos, la medicina complementaria y alternativa (MCA) se usa comúnmente entre pacientes que buscan alivio para sus síntomas y efectos secundarios de medicamentos. Los enfoques de CAM incluyen suplementos dietéticos, terapia, acupuntura, masajes y métodos de cuerpo y mente, como el yoga y la meditación.

Psicoterapia

Las personas con lupus pueden buscar psicoterapia para ayudar con los trastornos del estado de ánimo asociados, el estrés emocional o el dolor crónico. Un metaanálisis de 2012 de pacientes con lupus encontró que la psicoterapia puede ayudar con la ansiedad, la depresión, el estrés y la actividad de la enfermedad (Zhang, Wei y Wang, 2012). La terapia es muy individual y puede incluir resolución de problemas, técnicas de manejo del dolor, ejercicios de respiración, terapia de conversación o identificación de patrones de comportamiento y pensamientos negativos.

Terapia de atención plena

La meditación y la atención plena se han utilizado para pacientes con dolor crónico y enfermedades crónicas, como la artritis reumatoide. La reducción del estrés basada en la atención plena (MBSR) y la terapia cognitiva basada en la atención plena (MBCT) son dos métodos relacionados que fueron desarrollados por Jon Kabat-Zinn para abordar el estrés, la ansiedad, la depresión y el dolor. En un estudio de 2017, ocho sesiones grupales de MBCT mejoraron los síntomas psicológicos y la calidad de vida entre los pacientes con LES en comparación con los controles (Solati, Mousavi, Kheiri y Hasanpour-Dehkordi, 2017). Un estudio de 2014 de pacientes con nefritis lúpica con trastorno renal crónico mostró que seis meses de meditación mejoraron la función del sistema nervioso y la calidad de vida (Bantornwan et al., 2014).

Medicina basada en plantas

Los enfoques holísticos a menudo requieren dedicación, orientación y una consulta cercana con un médico experimentado. Hay varias certificaciones que designan a un herbolario. los American Herbalists Guild proporciona una lista de herbolarios registrados , cuya certificación se denomina RH (AHG). Los títulos de medicina tradicional china incluyen LAc (acupunturista con licencia), OMD (doctor en medicina oriental) y DipCH (NCCA) (diplomado en herbología china de la Comisión Nacional para la Certificación de Acupunturistas). La medicina ayurvédica tradicional de la India está acreditada en los EE.UU. por la Asociación de Profesionales Ayurvédicos de América del Norte (AAPNA) y la Asociación Médica Ayurvédica Nacional (NAMA). También hay médicos funcionales y de mentalidad holística (MD, DO, ND y DC) que pueden utilizar protocolos a base de hierbas.

Medicina tradicional china (MTC)

Un estilo específico de medicina integrada que se ha utilizado durante más de 2500 años en China se llama medicina tradicional china (MTC), que combina la medicina herbal, la acupuntura, el masaje y la terapia holística. Un estudio de 2016 de personas taiwanesas con LES encontró que aquellos que usaban terapia médica combinada con MTC tenían un riesgo significativamente menor de muerte prematura en comparación con aquellos que no usaban MTC. Los investigadores también incluyeron una lista de los tipos más efectivos de protocolos de medicina tradicional china: Zhi Bo Di Huang Wan, Jia Wei Xiao Yao San, Liu Wei Di Huang Wan, Gan Lu Yin y Yin Qiao San (Ma et al., 2016). Otro estudio de 2016 entre pacientes en China encontró que la medicina tradicional china en combinación con la medicina occidental para la nefritis lúpica podría mejorar la eficacia clínica del tratamiento y las medidas de salud renal al tiempo que reduce las reacciones a los medicamentos (Heng et al., 2016).

Acupuntura

Un metaanálisis de 2012 de la acupuntura para el dolor crónico encontró beneficios significativos. Este estudio no se centró específicamente en personas con dolor crónico relacionado con el lupus (Vickers et al., 2012), y pocos estudios han evaluado la acupuntura entre pacientes con lupus. Pero hay varios informes únicos de personas con lupus que se benefician del tratamiento. Si está interesado en este enfoque holístico de tratamiento, podría ser beneficioso como tratamiento complementario, especialmente para controlar el dolor crónico.

Cúrcuma

Esta especia dorada es bien conocida en la medicina ayurvédica y se ha investigado por sus beneficios antiinflamatorios. Un estudio de 2012 encontró que los pacientes con nefritis lúpica que tomaron tres suplementos de cúrcuma de 500 miligramos al día que contenían 22 miligramos de curcumina tenían una cantidad de proteína y sangre significativamente menor en la orina, así como una presión arterial sistólica más baja (Khajehdehi et al., 2012). Si bien este estudio es prometedor, no ha habido una investigación clínica adecuada que demuestre la seguridad y eficacia de la cúrcuma para el tratamiento del lupus. Hay un estudio clínico de fase 2 que recluta sujetos ahora en la Universidad de Loma Linda en California para estudiar los efectos de 2 gramos de curcumina en pacientes con lupus.

Equinácea y lupus

El Johns Hopkins Lupus Center recomienda que las personas con lupus no tomes equinácea suplementos porque la equinácea puede estimular su sistema inmunológico y causar brotes. Hable con su médico antes de tomar nuevos medicamentos o suplementos.

Investigación nueva y prometedora sobre el lupus

Los estudios han comenzado a revelar conexiones entre nuestro microbioma intestinal, la salud mental, ciertas moléculas y el lupus. Y un grupo de expertos en investigación busca optimizar los medicamentos existentes para pacientes con lupus.

¿Cómo evalúa los estudios clínicos e identifica resultados prometedores?

Los resultados de los estudios clínicos se describen a lo largo de este artículo y es posible que se pregunte qué tratamientos vale la pena discutir con su médico. Cuando un beneficio particular se describe en solo uno o dos estudios, considérelo de posible interés, o quizás valga la pena discutirlo, pero definitivamente no es concluyente. La repetición es la forma en que la comunidad científica se controla a sí misma y verifica que un tratamiento en particular es valioso. Cuando varios investigadores pueden reproducir los beneficios, es más probable que sean reales y significativos. Hemos tratado de centrarnos en artículos de revisión y metanálisis que tienen en cuenta todos los resultados disponibles; es más probable que nos den una evaluación completa de un tema en particular. Por supuesto, puede haber fallas en la investigación, y si por casualidad todos los estudios clínicos sobre una terapia en particular tienen fallas, por ejemplo, con una aleatorización insuficiente o sin un grupo de control, entonces las revisiones y los metanálisis basados ​​en estos estudios tendrán fallas. . Pero, en general, es una señal convincente cuando los resultados de la investigación se pueden repetir.

El microbioma y el intestino permeable

Los investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York encontraron que las mujeres con LES tenían bacterias intestinales menos diversas que las mujeres sin lupus. También encontraron que las mujeres con lupus tenían abrumadoramente más de un tipo de bacteria, llamada Ruminococcus gnavus , que pareció provocar un ataque inmunológico de sus anticuerpos. Los pacientes con lupus también parecían tener intestinos permeables, lo que significa que las bacterias podrían escapar del colon al cuerpo. Dado que los anticuerpos tienden a proliferar entre los pacientes con lupus, atacando todo lo que encuentran a su paso, los investigadores plantearon la hipótesis de que los pacientes con lupus pueden estar experimentando una respuesta inmune a este Ruminococcus gnavus bacterias que circulan en sus cuerpos (Azzouz et al., 2019). Esto podría hacer que el sistema inmunológico del cuerpo emprenda una misión de buscar y destruir las bacterias, dañando otros órganos y tejidos en el proceso. Se necesita más investigación para confirmar si esta bacteria es una causa real del lupus y, si lo es, cómo resolver el problema.

Optimización de los medicamentos existentes para el tratamiento del lupus

En los últimos cincuenta años, solo se ha aprobado un nuevo medicamento para el tratamiento del lupus. Reconociendo la necesidad de tratamientos adecuados, Semáforo BioSolutions , un grupo de expertos en investigación biomédica, inició un proyecto llamado LRxL-STAT , analizando todos los medicamentos existentes en el mercado para determinar si podrían reposicionarse para el tratamiento del lupus (Grammer et al., 2016). Han compilado la Lista de tratamiento del lupus (LRxL) con pacientes con lupus y un comité de expertos, que consta de varios productos farmacéuticos que pueden ayudar con el lupus. A continuación, realizarán ensayos clínicos con los principales contendientes para determinar si son seguros y eficaces. Su trabajo tiene condujo a un exitoso estudio clínico de fase 2 de Stelara , un fármaco inmunosupresor originalmente destinado a tratar la psoriasis, el estudio de fase 3 se reclutando pacientes con LES ahora .

Utilizando datos de un estudio prospectivo de veinte años de casi 200.000 mujeres, investigadores de Harvard T.H. Chan School of Public Health pudo brindar más información sobre la relación entre el lupus y la depresión. Descubrieron que las mujeres con antecedentes de depresión tenían un riesgo 145 por ciento más alto de desarrollar LES más adelante, incluso cuando se tenían en cuenta el estado de tabaquismo, el IMC y los factores hormonales (Roberts, Kubzansky, Malspeis, Feldman y Costenbader, 2018). Esto significa que tener depresión podría ser un predictor independiente del desarrollo posterior del lupus, lo que subraya la importancia de la salud mental.

Una molécula que agrava el daño renal

Investigadores del Brigham and Women’s Hospital en Boston han identificado una vía molecular que promueve el daño renal entre las personas con lupus. Una molécula llamada interleucina-34 (IL-34) es creada por las células renales y estimula las células inmunes llamadas macrófagos, que promueven la inflamación y el daño. Los investigadores encontraron que los ratones con nefritis lúpica tenían un aumento de IL-34 con empeoramiento del daño renal y que los seres humanos con nefritis lúpica también tenían niveles altos de IL-34.

Entonces, ¿qué pasaría si pudiéramos eliminar la molécula por completo? ¿Cómo afectaría eso a los riñones? Cuando los investigadores alteraron genéticamente a los ratones para que ya no produjeran IL-34, los ratones tenían menos daño renal. Esta investigación sugiere que los tratamientos para la nefritis lúpica que disminuyen la IL-34 podrían reducir el daño renal y conducir a un mejor pronóstico entre los pacientes con nefritis lúpica (Wada et al., 2019).

Ensayos clínicos para el lupus

Los ensayos clínicos son estudios de investigación destinados a evaluar una intervención médica, quirúrgica o conductual. Se hacen para que los investigadores puedan estudiar un tratamiento en particular que quizás no tenga muchos datos sobre su seguridad o efectividad todavía. Si está considerando inscribirse en un ensayo clínico, es importante tener en cuenta que si lo colocan en el grupo de placebo, no tendrá acceso al tratamiento que se está estudiando. También es bueno comprender la fase del ensayo clínico: la fase 1 es la primera vez que la mayoría de los medicamentos se usarán en humanos, por lo que se trata de encontrar una dosis segura. Si el medicamento supera la prueba inicial, se puede usar en una prueba de fase 2 más grande para ver si funciona bien. Luego, se puede comparar con un tratamiento eficaz conocido en un ensayo de fase 3. Si la FDA aprueba el medicamento, pasará a un ensayo de fase 4. Los ensayos de fase 3 y fase 4 son los más propensos a incluir los tratamientos emergentes más eficaces y seguros.

En general, los ensayos clínicos pueden proporcionar información valiosa, pueden proporcionar beneficios para algunos sujetos pero tener resultados no deseados para otros. Hable con su médico sobre cualquier ensayo clínico que esté considerando.

¿Dónde se encuentran los estudios que están reclutando sujetos?

Puede encontrar estudios clínicos que estén reclutando sujetos en Clinicaltrials.gov, que es un sitio web administrado por la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. La base de datos consta de todos los estudios financiados con fondos públicos y privados que se están realizando en todo el mundo. Puede buscar una enfermedad o un medicamento o tratamiento específico que le interese y puede filtrar por país donde se realiza el estudio.

Ensayos farmacológicos para el LES

Actualmente se están reclutando muchos ensayos clínicos para probar medicamentos para el lupus. Eli Lilly and Company, una compañía farmacéutica estadounidense, está reclutando sujetos en 170 ubicaciones tanto en los EE. UU. Como en todo el mundo para un ensayo clínico de fase 3 de baricitinib, un fármaco utilizado actualmente para la artritis reumatoide que ha mostrado resultados prometedores para los pacientes con LES.

Los investigadores del Instituto Feinstein de Investigación Médica se encuentran en la fase 4 de los estudios sobre belimumab para el lupus en estadio temprano . Belimumab es un fármaco inmunosupresor que ya se utiliza para el lupus. Este ensayo está diseñado para ver qué tan útil es cuando el tratamiento se inicia en una etapa temprana.

La industria farmacéutica de Berlín está llevando a cabo un ensayo clínico de fase 4 en Tailandia de micofenolato de mofetilo para la nefritis lúpica . Para ver otros ensayos de fármacos que se están reclutando actualmente, visite clinicaltrials.gov .

Sobrellevar el dolor

Para mitigar los brotes a menudo dolorosos que son característicos del lupus, Kelli Allen, PhD, profesora de medicina en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, reclutará sujetos con LES para que realicen una capacitación en Internet de ocho semanas sobre afrontamiento. con dolor llamado Dolor ENTRENADOR . Utiliza relajación muscular progresiva, imágenes agradables y práctica guiada. Se ha demostrado que la capacitación es útil para los pacientes con osteoartritis y se espera que funcione para las personas con lupus.

Modelo comunitario para el manejo del lupus

Cristina Drenkard, MD, PhD, profesora asociada de medicina y epidemiología en la Universidad de Emory, está reclutando mujeres afroamericanas con LES para probar un modelo comunitario basado en evidencia para el manejo del lupus llamado Programa de autocontrol de enfermedades crónicas (CDSMP) . El programa consta de seis clases facilitadas por compañeros de dos horas y media cada una, que se centran en el manejo del dolor, el ejercicio, la nutrición, la toma de decisiones y la evaluación del tratamiento. El CDSMP ya ha sido bien probado para otras enfermedades, como la diabetes, pero principalmente entre las personas mayores blancas.

Células madre

Gary Gilkeson, MD, profesor de medicina en la Universidad Médica de Carolina del Sur, está reclutando sujetos con lupus para un estudio fase 2 para determinar si las células madre mesenquimales (MSC) son un tratamiento eficaz. Las CMM son células madre adultas que se aíslan, en este caso, de cordones umbilicales de donantes sanos y pueden diferenciarse a varios otros tipos de células. Los pacientes recibirán una infusión de dosis alta o baja de MSC y se les hará un seguimiento durante veinticuatro semanas para ver cómo responden.

Toma de decisiones compartida

Jasvinder Singh, MD, profesor de medicina y epidemiología en la Universidad de Alabama en Birmingham, está reclutando sujetos para probar su nueva computadora software de ayuda para la toma de decisiones, llamado SMILE . Permite una conversación abierta entre los proveedores médicos y los pacientes con lupus sobre su enfermedad, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios de los tratamientos. Singh quiere fomentar una mejor comprensión del lupus, que puede ser un diagnóstico confuso, y ayudar a determinar cuáles son las mejores opciones de tratamiento para cada persona.

Vitamina B3 para lesiones cutáneas

Los pacientes con lesiones cutáneas asociadas al lupus tienen varias opciones de medicamentos, que incluyen hidroxicloroquina, corticosteroides y talidomida. Sin embargo, estos tratamientos no funcionan para todos y, a veces, tienen efectos secundarios no deseados. Qianjin Lu, MD, PhD, director del instituto de dermatología de la Universidad Central South en China, propone algo nuevo: la nicotinamida, que es una forma común de vitamina B3. Se ha demostrado en estudios preclínicos que tiene efectos secundarios mínimos y ayuda con las lesiones cutáneas y la producción de autoanticuerpos, por lo que ahora está listo para un estudio clínico fase 2 de su seguridad y eficacia en China. La dosis que están usando en este estudio ha protegido con éxito la piel del daño solar en ensayos clínicos en humanos.

Ejercicio para la fatiga

Rosalind Ramsey-Goldman, MD, profesora de medicina en la Northwestern University, está desarrollando un programa motivacional para pacientes con lupus que enfatiza el ejercicio y la nutrición. Los participantes tendrán cuatro sesiones de coaching privadas y seis sesiones grupales mensuales, controlarán su ejercicio con un Fitbit y registrarán su comida en un diario en papel. Este grupo se comparará con un grupo que solo recibe orientación relacionada con la enfermedad sobre su lupus y no ayuda con la dieta y el ejercicio.

Recursos

  1. La Fundación Lupus de América proporciona recursos informativos para personas con lupus.

  2. LupusConnect proporciona apoyo en línea y una comunidad de discusión para personas con lupus.

  3. TheRAConnection es una comunidad de apoyo en línea con recursos para personas con lupus y expertos.


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